CMN Danmark er opstartet i sommeren 2021. Foreningen er grundlagt af Casper Larsen og Helle Flindt Larsen. Vi er forældre til et fantastisk dejligt barn født i 2016. Hun er født med et stort nevus placeret i sit ansigt, under sit ene øje på ca. 3 x 4 cm. Vi har i vores rejse med et barn født med et CMN mødt stor uvidenhed fra forskellige sundhedsprofessionelle i Danmark – desværre på alle fronter. Lige fra barselsgangen, hvor selv  ret så erfarende, kompetente jordemødre, fødselslæger – udelukkende med ekspertise i pædiatri ikke kendte til denne form for modermærke. Vi mødte også sundhedsplejersker, som ikke anede hvad et CMN var. De havde simpelthen aldrig set eller hørt om det før. Vi fik fortalt, at det formodentlig var et jordbærmærke, enkelte personer udtalte endda også, at det formodentlig forsvandt af sig selv og insinuerede, at vi bare “skulle slappe af og give det tid”. Der var en læge, der nøgternt udtalte, at modermærket kunne indeholde cancerceller, derfor skulle der foretages en biopsi. At være nybagte forældre og høre ordet cancer om sit lille barn samt det, at have født et barn med et CMN, hvor de sundhedspersoner man møder i sundhedsvæsenet ikke kan informere og vejlede dybere omkring fremtiden, end de enkelte skrivelser der foreligger på Internettet, er dybt kritisabelt, skræmmende og meget mentalt udmattende.

Efterfølgende har vi mødt rigtig megen uvilje fra lægernes side her i Danmark ift. at fjerne modermærket, både på de højtspecialiserede steder i Danmark, men også hos mindre steder, såsom små hudlægeklinikker og Dermatologiske afdelinger. Vi har som forældre fået fornemmelsen af, at lægernes faglighed omkring et CMN på små børn er nærmest ikke-eksisterende. Enten har vi mødt arrogante overlæger med korslagte arme, der fuldstændig negligerer vigtigheden af retten til behandling, når et barn er født med et CMN. Vigtigheden af, at det ikke kun handler om cancerrisici, men også påtvinger, at barnet skal vokse op med en æstetisk forskel – en synlig forskel hele deres liv. Vi har mødt overlæger, der nærmest kigger forundrende på os, som om “vi var vanvittige”, at vi overhovedet overvejede at få modermærket fjernet kirurgisk pga. dets placering i ansigtet.

Rejsen har været mentalt hård og lang. Vi valgte efter 1,5 års dybe overvejelser, en kirurgisk operativ fjernelse, udelukkende pga. dets placering – vi tog den helt endelige beslutning i foråret 2018, at vi ville fjerne modermærket så meget som muligt, på vores barns vegne, efter konsultation med en kompetent specialist i udlandet.

Vi har undervejs siddet til lægesamtaler i Danmark, hvor vi nærmest skulle argumentere mod lægen, som en anden retsag, hvorfor vi ønskede fjernelse af modermærket inden skolealderen, da vi også havde de psykosociale aspekter med i betragtningen, så blev det slet ikke vægtet højt. Det er endda nedskrevet i vores datters journal, at vi er bekymret. Ja, selvfølgelig er vi bekymret. Vi elsker vores barn og når vi ikke kan opnå vished omkring et CMN, så bliver man som forældre først rigtig bange og tager naturligvis sagen i egen hånd.

Vi har i den sammenhæng været nødsaget til at debatere og argumentere  forskellen på kosmetisk kirurgi kontra rekonstruktiv kirurgi, da vi som forældre mener, at vi ikke udfører et kosmetisk indgreb, men derimod et rekonstruktiv indgreb, da man ved kirurgisk fjernelse genskaber personens ansigt efter en medfødt misdannelse. Præcis det, som lægerne gør, når det omhandler børn der f.eks. fødes med en læbeganespalte eller 11 fingrer eller 3 brystvorter – her går lægerne også ind og kirurgisk ændrer udseendet.

Fjernelse af et CMN er blevet udført i udlandet i mange år, bl.a. i USA, Chicago, ved Professor Dr. Bruce Bauer. Han har over de sidste 25 år fjernet CMN med stor succes. Vi har været i besiddelse af billedemateriale og han kan udføre mirakler. Vi har på vores vej også mødt læger i Danmark, der gerne ville hjælpe os, men kun kunne assistere med meget forældede behandlingsformer, såsom Curettage behandling. En behandlingsform, som kun fjerner pigmenteringen i modermærket. Det er blevet os forelagt af andre overlæger i Europa, at denne behandlingsform faktisk ikke tilbydes i udlandet længere, pga. signifikant ardannelse efterfølgende, som medfører, at barnet – når det bliver ældre, formodentlig alligevel vælger at modtage andre behandlinger, for at minimere ardannelserne efter curretagebehandlingen, så i sidste ende vil det blot medføre, at barnet alligevel skal igennem ekstra anæstesi og operationer, der kunne have været undgået, havde man fra starten tilbudt barnet den rette behandling, som stemmer overens med nutiden. 

Vi valgte ved en fejl, at acceptere denne eneste behandlingsform, (som man snart kun tilbyder i Norden) til vores datter, som på daværende tidspunkt blot var få uger gammel. Da vi efterfølgende fandt andre internationale netværk, bl.a. Nevus Outreach fandt vi hurtigt ud af, at ekspertisen er langt større i udlandet og man vægter de psykosociale aspekter langt højere end set herhjemme.

Vi modtager nu – på helt egen initiativ faglig, kompetent behandling i Europa, Schweiz – ved Professor Dr. Clemens Schiestl og hans team. Vi har været igang med behandlingen i udlandet siden efteråret 2018 og vi er meget tilfredse med deres professionalisme, støtte, vejledninger og den generelle accept af behandlingen, som vi modtager i Zürich. Her udføres serielle excisioner kombineret med en sluttelig skin flap. Hvis du ønsker mere viden om vores rejse, herunder behandling i udlandet, så er du velkommen til at sende os en mail. 

Det bør tilføjes, at vi har forsøgt at få opbakning fra Danmark, dog ønsker Danmark ikke at finansere vores behandlinger i udlandet. Lægerne er dog interesseret i vores billedemateriale fra Schweiz, de modtager yderst gerne billedemateriale fra under og efter endt behandling ud fra et uddannelsesmæssigt interessefelt.

Det skal pointeres, at vi går ind for, at det er en komplet individuel beslutning, hvorvidt modermærket ønskes fjernet eller ej på ens barn. Dette afhænger naturligvis altid af dets placering på kroppen. For os, er det vigtigt at pointere, at det er en utrolig individuel beslutning i de enkelte familier – men at det ville gøre overvejelserne langt lettere med kompetente lægers rådgivning på siddelinjen. Ligeledes er det væsentligt, at der kommer langt højere fokus på det psykosociale aspekt, når et barn vokser op med et CMN. Især vigtigt, når man i Danmark ikke går ind for fjernelse, så er det i den grad vigtigt, at højne niveauet på det psykosociale område. I Frankrig og i Schweiz er de ekstremt langt fremme, når det handler om psykiske aspekter, herunder hvordan det enkelte barns velbefindende er – hvordan barnet lever med en synlig forskel – et synligt modermærke.

Vi håber med denne hjemmeside og med vores viden efter læsning af ufattelig mange internationale forskningsartikler samt vores generelle drivkraft, at vi kan hjælpe andre forældre og børn i lignende situationer og på sigt, kan vi kun håbe på, at vi kan være med til at synliggøre vigtigheden af, at man fra lægernes sidde er mere interesseret i at hjælpe børn med et CMN samt højne mulighederne for en bedre og mere korrekt, faglig og kompetent behandling – dvs. forbedre behandlingsmulighederne i Danmark for fremtidige børn, der bliver født med et CMN. Vi kan simpelthen ikke være andet bekendt. Det er børn og hele barnets fremtid, som det handler om.